Wenn Zeit zum kostbarsten Geschenk wird
Das Thema Kinderhospizarbeit löst bei vielen Menschen erst einmal Berührungsängste aus. Wenn man an Krankheit und Sterben denkt, schwingen oft Schmerz und Hilflosigkeit mit. Doch wer genauer hinschaut, merkt schnell: Es geht hier nicht nur um das Abschiednehmen, sondern vor allem um das Leben im Hier und Jetzt.
Natalie Poschen-Schnerr vom ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Köln Nord (zuständig auch für Pulheim) und Susanne Leibig vom Hospizverein Erftstadt begleiten schwerkranke Kinder, Jugendliche und deren Familien. Im Interview sprechen die beiden Koordinationsfachkräfte über die Herausforderungen ihres Berufs, das tiefe Vertrauen der Familien und warum ihre Arbeit oft überraschend viel mit Lachen und Lebensfreude zu tun hat.
Begleitung im Leben
Bitte stellen Sie sich und Ihren Verein kurz vor! Wie kann man sich Ihre Arbeit konkret vorstellen?
Natalie Poschen-Schnerr: „Ich bin Natalie Poschen-Schnerr und seit 5 Jahren Koordinationsfachkraft des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Köln Nord des Deutschen Kinderhospizverein e.V.“
Susanne Leibig: „Ich bin Susanne Leibig und seit 7 Jahren Koordinationsfachkraft vom Hospiz- Verein Erftstadt e.V.“
Beide: „Wir, im ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst begleiten junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und Ihre Familien auf Ihrem Lebensweg. Wir begleiten Familien bereits ab der Diagnose, im Leben, im Sterben und über den Tod der jungen Menschen hinaus. Anders als im Erwachsenen-Hospizdienst können unsere Begleitungen sehr früh beginnen und sich gegebenenfalls über viele Jahre erstrecken.
Wir als Koordinationsfachkräfte sind Ansprechpersonen für Familien, die sich Unterstützung wünschen, und koordinieren anschließend die Begleitungen der jungen Menschen und der Geschwister in den Familien.
Wir unterstützen Familien konkret durch ehrenamtliche Mitarbeiter*innen. Sie schenken den Familien einmal in der Woche 2-3 Stunden ihre Zeit und schaffen dadurch Freiräume und Entlastung im Alltag. Damit unsere Ehrenamtlichen gut auf diese Aufgabe vorbereitet sind, werden sie in einem etwa 90-stündigen Kurs qualifiziert.“
Drei Worte, die alles sagen
Wenn Sie die wichtigste Aufgabe Ihres Vereins in drei Worten beschreiben müssten – welche wären das?
Natalie Poschen-Schnerr: „Das ist gar nicht so einfach, weil unsere Arbeit so viele wichtige Aspekte umfasst. Aber ich würde spontan sagen: Begleiten, Dasein, Zeit schenken.„
Susanne Leibig: „Begleitung im Leben!„
Vom Krankenhausbett in die langfristige Begleitung
Was hat Sie persönlich dazu bewegt, in diesem Bereich zu arbeiten?
Natalie Poschen- Schnerr: „Ich bin ursprünglich Kinderkrankenschwester und habe seit meinem Examen im Jahr 2002 immer auf Intensivstationen gearbeitet, zuletzt in der Neonatologie. In dieser Zeit habe ich auch häufig Familien in sehr schweren Situationen und in der Sterbephase begleitet. Dabei habe ich immer wieder erlebt, wie intensiv und persönlich diese gemeinsame Zeit sein kann. Was ich dabei manchmal sehr schade fand, war, dass man die Familien anschließend aus dem Blick verliert und nicht weiterhin als Ansprechpartnerin an ihrer Seite bleiben kann. Auch wenn Kinder mit einer schweren Diagnose aus dem Krankenhaus nach Hause gegangen sind, endete für mich als Pflegekraft irgendwann der Kontakt. Man hatte ein Stück des Weges gemeinsam zurückgelegt und verlor dann den Bezug zueinander. Durch meine Arbeit im ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst habe ich heute die Möglichkeit, Familien langfristiger zu begleiten. Anders als im stationären Bereich kann ich als Ansprechpartnerin an ihrer Seite bleiben, über einen längeren Zeitraum und auch über das Sterben und den Tod hinaus. Genau diese Möglichkeit, Familien nicht nur in einem kurzen Abschnitt ihres Weges zu begleiten, sondern langfristig für sie da sein zu können, hat mich sehr bewegt und ist für mich persönlich ein wichtiger Grund, in diesem Bereich zu arbeiten.“
Susanne Leibig: „Ich bin ursprünglich Krankenschwester, habe auch sehr lange auf einer Intensivstation gearbeitet und erlebt, dass für eine Sterbebegleitung nicht immer der Zeitrahmen und der Raum dafür geschaffen werden konnte. Daraus ist der Wunsch entstanden in einem Arbeitsfeld zu arbeiten, wo genau dies möglich ist und mir die Zeit dafür gegeben wird. Was mich jeden Tag ermutigt, ist die Lebensfreude der Kinder, das Leben im Hier und Jetzt. Der Moment ist wichtig und das Wissen um die Endlichkeit.“
Hilfe, die im Alltag ankommt
Welche Möglichkeiten gibt es Sie zu unterstützen und/oder sich bei Ihnen zu engagieren?
Beide: „Eine Möglichkeit ist, dass Menschen von unserer Unterstützung wissen und diese an betroffene Familien weitergeben. Eine weitere Möglichkeit ist das Ehrenamt. Die Ehrenamtlichen verbringen Zeit mit dem erkrankten jungen Menschen oder auch mit den Geschwistern. Sie spielen, lesen vor, hören zu oder sind einfach da. Dadurch entstehen für die Eltern kleine Freiräume, die im oft herausfordernden Alltag besonders wertvoll sein können. Darüber hinaus kann man unsere Arbeit auch finanziell unterstützen. Ein großer Teil unserer Arbeit wird über Spenden finanziert.“
Wenn das Band über den Tod hinausreicht
Wie begleiten Sie Familien nach dem Tod des Kindes/Jugendlichen weiter?
Beide: „Wir bleiben auch nach dem Tod der jungen Menschen als Ansprechpartner an der Seite der Familie. Die Begleitung endet nicht automatisch mit dem Tod, sondern kann sich verändern und weitergehen, so lange, wie die Familie es wünscht und braucht. Ein konkretes Beispiel ist die Geschwisterbegleitung. Wenn eine ehrenamtliche Person über längere Zeit ein Geschwister begleitet hat, ist daraus oft eine vertrauensvolle Beziehung entstanden. Wenn der junge Mensch dann verstirbt, kann diese Beziehung weiter bestehen bleiben. Die Geschwister haben weiterhin die Möglichkeit, mit dieser vertrauten Person ins Gespräch zu gehen, vielleicht auch über Dinge, die sonst nicht ausgesprochen werden möchten. Aber auch wir als Koordinationsfachkräfte bleiben Ansprechpartnerinnen. Wir bieten das Gespräch an, hören zu und schauen: Was beschäftigt die Familie gerade? Was braucht sie jetzt? Für uns bedeutet Begleitung deshalb auch, nicht nach dem Tod des jungen Menschen zu gehen, sondern den Familien weiterhin zur Seite zu stehen.“
Susanne Leibig: „Wir haben zusätzlich das Angebot von Trauergruppen (verwaiste Eltern), Kindertrauergruppe oder Jugendtrauergruppe für Geschwister und Einzeltrauerbegleitungen.“
Mentale Belastung und das Auffangen im Team
Die Arbeit mit todkranken Kindern und Jugendlichen erfordert unheimlich viel mentale Kraft. Wie fangen Sie und Ihr Team diese emotionale Belastung intern auf?
Beide: „Ein wichtiger Bestandteil sind unsere monatlichen Praxisbegleitungen. Diese finden in festen Gruppen statt und werden von uns als Koordinationsfachkräften begleitet. Dort können die Ehrenamtlichen ihre Erfahrungen und auch belastende Situationen miteinander teilen, reflektieren und gemeinsam schauen, was sie gerade beschäftigt. In diesem Rahmen bieten wir regelmäßig Supervisionen. Und natürlich sind auch wir, als Koordinationsfachkräfte jederzeit Ansprechpartner*innen für unsere Ehrenamtlichen. Wenn etwas besonders belastend ist oder jemand Gesprächsbedarf hat, können sie sich jederzeit an uns wenden.“
Berührungsängste abbauen: Ein anderer Blick auf das Leben
Viele Menschen haben Berührungsängste mit dem Thema Tod. Wie bringen Sie Unbeteiligten Ihre Arbeit näher?
Beide: „Wir glauben, der erste Schritt ist Aufklärung. Die Berührungsängste sind gerade bei dem Thema schwer erkrankte oder sterbende junge Menschen sehr groß. Wir begleiten Familien häufig über viele Jahre, in einer Zeit, in der der erkrankte, junge Mensch mitten im Leben steht. Wir schenken Zeit, unterstützen die Familie im Alltag und schaffen Freiräume. Das ist noch einmal ein anderer Zugang zu dem Thema. Natürlich gibt es Menschen, die sich zunächst scheuen, sich mit dem Tod auseinanderzusetzen. Wir glauben aber, dass man auch etwas geschenkt bekommt, wenn man sich diesem Thema öffnet. Man wird sensibler für das eigene Leben und stellt sich die Frage: Was ist eigentlich wichtig für mich? Was möchte ich mit meiner Zeit machen? Und wir glauben, das versuchen wir auch nach außen zu vermitteln. Unsere Arbeit hat mit Krankheit, Sterben und Tod zu tun. Aber sie hat genauso viel mit Leben zu tun. In unseren Familien wird gelacht, es wird gespielt, es gibt Humor, Freude und ganz „normale“ gemeinsame Momente. Wir denken, wenn man das vermittelt, wird unsere Arbeit für viele Menschen greifbarer und vielleicht auch ein Stück weniger angsteinflößend.“
„Unsere Arbeit hat mit Tod zu tun, aber genauso viel mit Leben“
Das größte Geschenk: Das Vertrauen der Familien
Gab es eine Begleitung oder einen Moment, der Sie ganz besonders geprägt hat?
Beide: „Das finden wir nicht so einfach zu beantworten, weil es für uns nicht den einen besonderen Moment gibt. Was uns vielmehr immer wieder ganz besonders berührt und prägt, ist das Vertrauen, das uns die Familien entgegenbringen. Wenn eine Familie uns in ihr Zuhause lässt, uns an ihrem Leben teilhaben lässt und uns das Vertrauen schenkt, auch Ehrenamtliche mit in dieses sehr persönliche und private Umfeld zu integrieren, dann ist das für uns etwas ganz Besonderes. Man kommt als zunächst fremder Mensch in eine Familie und bekommt die Möglichkeit, ein Stück weit an ihrer Seite zu sein. Und dieses Vertrauen, das uns entgegengebracht wird, empfinden wir als ein großes Geschenk und gleichzeitig als eine große Verantwortung.“
Blick nach vorn
Was wünschen Sie sich für die Zukunft der Kinder- und Jugendhospizarbeit?
Beide: „Wir wünschen uns für die Zukunft, dass wir auch weiterhin genügend engagierte Menschen finden, die bereit sind, ihre Zeit zu schenken und Familien auf diesem besonderen Weg zu begleiten. Denn ohne unsere Ehrenamtlichen wäre diese Form der Unterstützung gar nicht möglich. Wir wünschen uns, dass wir auch in Zukunft Menschen dafür begeistern können, sich auf diese wertvolle Aufgabe einzulassen und Familien damit zu zeigen: „Ihr seid nicht allein.“
„Wir sind da und wir gehen ein Stück des Weges mit euch.“
Unser Fazit
Die Arbeit der ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste zeigt auf beeindruckende Weise, dass Hospizarbeit weit über die reine Begleitung am Lebensende hinausgeht und nicht der Tod im Mittelpunkt steht. Sie ist ein unschätzbarer Anker für Familien in extremen Belastungssituationen – getragen von hauptamtlicher Professionalität und dem unermüdlichen Engagement von Ehrenamtlichen. Wer den Mut aufbringt, sich diesem schweren Thema zu öffnen, erkennt schnell, wie viel Lebenskraft, Wertschätzung und Freude in der Hospizarbeit steckt. Es wird gespielt, gelacht und jeder Moment genossen. Die Vereine leisten damit einen unverzichtbaren gesellschaftlichen Beitrag, der mitten im Leben stattfindet. Die Lebenszeit von uns allen ist begrenzt und jeder Augenblick ist kostbar.
„Das Leben besteht nicht darin, gute Karten zu haben, sondern mit denen, die man hat, gut zu spielen.“ (Josh Billings)
Hilfe & Engagement
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Köln Nord (Deutscher Kinderhospizverein e.V.): Informationen zu Unterstützung, Angeboten und ehrenamtlichem Engagement finden Sie direkt auf der Website des Deutschen Kinderhospizvereins.
Instagram Account AKHD_Koeln: Hier findet man weitere Einblicke über den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Köln.
Hospiz-Verein Erftstadt e.V.: Angebote zur Begleitung, Trauerarbeit und Möglichkeiten zur Unterstützung gibt es auf der Website des Hospiz-Vereins Erftstadt.
Instagram Account Hospiz-Verein Erftstadt e.V.: Hier findet man weitere Einblicke über den Hospiz-Verein Erftstadt e.V.
