Die Diagnose Krebs bei einem Kind erschüttert die ganze Familie. Nichts ist mehr, wie es war. In dieser emotionalen und organisatorischen Ausnahmesituation hilft es ungemein, nicht allein zu sein und Unterstützung zu erhalten. Seit mehr als 35 Jahren steht der Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Köln betroffenen Familien als verlässlicher und starker Partner zur Seite. Gegründet als Initiative betroffener Eltern, nimmt der Verein die gesamte Familie in den Blick – denn die Erkrankung betrifft nie nur das Kind allein.
Das Kölner Elternhaus und die „Villa Fledermaus“: Ein Zuhause auf Zeit
Eine erfolgreiche Kinderkrebstherapie baut maßgeblich auf die ständige Nähe der Eltern. Um Familien weite Anfahrtswege und teure Hotelkosten zu ersparen, hat der Förderverein bereits 1998 das Kölner Elternhaus direkt auf dem Gelände der Uniklinik erbaut. Nur fünf Minuten von der Kinderkrebsstation entfernt, bietet es Eltern und Geschwistern eine Oase der Ruhe. Auch für Familien, die ambulant oder in der Tagesklinik betreut werden, stehen die Türen offen.
Da der Bedarf stetig wächst, wurde das Angebot im Juni 2020 durch die „Villa Fledermaus“ erweitert. Dieses fußläufig erreichbare Wohnhaus mit Garten bietet fünf weiteren Familien Platz und Geborgenheit während der intensiven Behandlungsphase.
Mehr als eine Unterkunft: Gemeinschaft und Fokus auf Geschwisterkinder
Das Leben in den Einrichtungen geht weit über das bloße Übernachten hinaus. Ein psychosoziales Team unterstützt die Familien tatkräftig und hat stets ein offenes Ohr. In der Gemeinschaftsküche, bei Elterntreffs oder Sommerfesten entsteht ein Raum für Begegnung und Austausch mit Gleichgesinnten.
Ein besonderes Augenblickmerk gilt den Geschwisterkindern. Da sie durch die Dauerbelastung der Familie ein höheres Risiko für soziale und verhaltensbedingte Probleme tragen, fängt der Verein sie gezielt auf. Mit speziellen Geschwisterfreizeiten, Aktionstagen und dem Geschwister-Klinik-Tag bekommen sie die Aufmerksamkeit, die im Klinikalltag oft zu kurz kommt.
Lebenswichtige Unterstützung durch Drittmittelstellen
Viele essenzielle Leistungen für die fachgerechte Versorgung krebskranker Kinder werden nicht von den Krankenkassen übernommen. Hier springt der Förderverein ein: Aktuell finanziert er sieben sogenannte Drittmittelstellen direkt auf der Kinderonkologie – darunter eine Erzieherin, zwei Sporttherapeutinnen und eine Sozialpädagogin. Insgesamt sichert der Verein so 16 Arbeitsplätze, die den Klinikalltag der jungen Patienten menschlicher und erträglicher machen.
Forschung und Nachsorge: Den Blick in die Zukunft gerichtet
Auch dank der Mitfinanzierung von Elternvereinen, wie dem Förderverein für krebskranke Kinder Köln, hat die medizinische Forschung und Behandlung große Fortschritte gemacht. Rund 80 Prozent der an Krebs erkrankten Kinder überleben. Weil höhere Überlebensraten jedoch auch neue Nachsorgekonzepte verlangen, lässt der Verein die Kinder/Jugendlichen nach überstandener Krankheit nicht allein. Jugendtreffs und gemeinsame Freizeiten helfen den Heranwachsenden, neue Perspektiven zu entwickeln und das Erlebte zu verarbeiten.
Was den Verein ausmacht: Ehrenamt als Herzensangelegenheit
Das Besondere am Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Köln ist seine Authentizität: Der Vorstand um den Vorsitzenden Andreas Otto setzt sich aus betroffenen Eltern und ehemals selbst erkrankten Menschen zusammen. Obwohl der Verein überlebensnotwendige Arbeit leistet, erhält er keinerlei staatliche Subventionen. Dass all diese Angebote existieren, ist dem unermüdlichen, ehrenamtlichen Einsatz zu verdanken, der neben Beruf und Privatleben durch intensive Öffentlichkeitsarbeit immer wieder enorme Spendenkräfte mobilisiert.
Ein Interview mit Einblicken in die Arbeit des Fördervereins für krebskranke Kinder Köln
Wir wollten gerne mehr über den Verein sowie seine Arbeit und die Möglichkeiten den Verein zu unterstützen erfahren. Im Interview beantwortete uns Monika Burger-Schmidt (Geschäftsführerin des Fördervereins für krebskranke Kinder e.V. Köln) unsere Fragen:
Wenn Sie die wichtigste Aufgabe Ihres Vereins in drei Worten beschreiben müssten – welche wären das?
„Begleiten, entlasten, stärken.“
Wie sieht der Alltag im Verein aus? Was sind die häufigsten Anfragen, mit denen Familien auf Sie zukommen?
„Unser Alltag ist so unterschiedlich wie die Familien, die zu uns kommen. Im Mittelpunkt steht unser Elternhaus in unmittelbarer Nähe zur Kinderkrebsstation. Manche Familien benötigen zunächst eine Unterkunft, andere psychosoziale Unterstützung oder Hilfe bei finanziellen und organisatorischen Herausforderungen. Unser Ziel ist es, jeder Familie genau die Unterstützung anzubieten, die sie in ihrer Situation braucht.“
Eine Krebserkrankung betrifft ja die gesamte Familie. Wie genau unterstützen Sie Eltern und Geschwisterkinder, die oft unter enormer Belastung stehen?
„Mit unserem Elternhaus schaffen wir für Eltern während der Therapie und auch in der Nachsorge einen Rückzugsort und eine Gemeinschaft, in der sie sich verstanden fühlen. Unser psychosoziales Team hat immer ein offenes Ohr für Sorgen und Fragen und sucht gemeinsam mit den Familien nach Lösungen.
Besonders am Herzen liegt uns die Unterstützung der Geschwisterkinder. Sie stehen oft im Hintergrund und tragen dennoch eine große emotionale Last. Deshalb haben wir unsere Angebote für sie in den letzten Jahren gezielt ausgebaut. Mit der „Geschwisterzeit“ und dem Geschwister-Wochenende u.a. schaffen wir Räume, in denen sie gesehen werden, Unbeschwertheit erleben und ihre Gefühle verarbeiten können.“
Wie hat sich die Situation für krebskranke Kinder und ihre Familien in den letzten Jahren verändert – auch durch den medizinischen Fortschritt?
„Die Behandlungsmöglichkeiten haben sich in den vergangenen Jahrzehnten enorm verbessert. Dank großer medizinischer Fortschritte überleben heute rund 80 Prozent der betroffenen Kinder ihre Erkrankung. Daran haben auch Elternvereine einen Anteil, indem sie wichtige Forschung mit angestoßen und finanziert haben.
Die Diagnose Krebs bleibt dennoch ein tiefer Einschnitt für die gesamte Familie. Umso wichtiger ist die Unterstützung, die sie heute erfahren können. Deutschlandweit engagieren sich rund 70 Elternvereine für diese Familien. Gemeinsam setzen wir uns dafür ein, die Lebensbedingungen krebskranker Kinder und Jugendlicher nachhaltig zu verbessern.“
Neben finanzieller Unterstützung – welche Möglichkeiten gibt es noch, sich bei Ihnen zu engagieren (z. B. Ehrenamt, Sachspenden, Aktionen)?
„Finanzielle Unterstützung bleibt die wichtigste Grundlage unserer Arbeit, denn wir finanzieren uns ausschließlich durch Spenden.
Darüber hinaus freuen wir uns über Menschen, die eigene Spendenaktionen organisieren – im Freundeskreis, in Schulen, Unternehmen oder Vereinen. Solche Aktionen helfen nicht nur dabei, Spenden zu sammeln, sondern machen auch auf die Situation von Familien mit krebskranken Kindern aufmerksam. Diese Aufmerksamkeit schafft Verständnis und gibt unserer Arbeit Sichtbarkeit.“
Die Arbeit mit krebskranken Kindern und ihren Familien erfordert unheimlich viel mentale Kraft. Wie fangen Sie und Ihr Team diese emotionale Belastung intern auf?
„Die Begleitung krebskranker Kinder und ihrer Familien ist für unser gesamtes Team eine große emotionale Herausforderung. Um diese Belastung aufzufangen, legen wir sehr viel Wert auf einen offenen Austausch und gegenseitige Unterstützung. Regelmäßige Teambesprechungen, Fallreflexionen und Supervisionsangebote helfen dabei, Erlebtes gemeinsam zu verarbeiten. Gleichzeitig achten wir bewusst darauf, auch die schönen Momente wahrzunehmen – wenn ein Kind Fortschritte macht, eine Therapie erfolgreich abgeschlossen wird oder Familien wieder Hoffnung schöpfen.“
Viele Menschen haben Berührungsängste mit dem Thema Krebs bei Kindern. Wie bringen Sie Unbeteiligten Ihre Arbeit näher?
„Am besten durch persönliche Begegnungen. Deshalb laden wir Interessierte gerne in unser Elternhaus ein. Gerade unseren Spenderinnen und Spendern möchten wir zeigen, was ihre Unterstützung bewirkt. Ich bin überzeugt: Nichts vermittelt unsere Arbeit so authentisch wie ein persönlicher Eindruck vor Ort.
Viele Besucher sind überrascht, wie viel Wärme und Lebensfreude sie dort erleben. Kinder spielen, Familien kommen miteinander ins Gespräch, und trotz aller Sorgen gibt es viele fröhliche Momente. Es sind vor allem die Kinder selbst, die diese besondere Atmosphäre schaffen und uns jeden Tag zeigen, wie viel Lebensfreude und Stärke in ihnen steckt.“
Wenn ein lokaler Verein, eine Schule oder eine andere Institution eine Spendenaktion für Sie starten möchte: Wie läuft das ab und wie unterstützen Sie solche Initiativen?
„Wer eine Spendenaktion für den Förderverein starten möchte, aber nicht genau weiß, wie er es angehen soll, den beraten wir gerne persönlich. Darüber hinaus unterstützen wir mit Informationsmaterial sowie Spendenboxen, die beispielsweise bei Veranstaltungen aufgestellt oder verteilt werden können.
Besonders einfach ist eine Online-Spendenaktion über unsere Website. Dort kann in wenigen Schritten eine eigene Spendenseite erstellt und der Link mit Familie, Freunden oder Kolleginnen und Kollegen geteilt werden. So lässt sich unkompliziert gemeinsam Gutes tun und krebskranke Kinder und ihre Familien unterstützen.“
Fazit
Das Interview und die Arbeit des Vereins machen eines ganz deutlich: Hier wird mit unendlicher Empathie und Professionalität genau da geholfen, wo das System Lücken hinterlässt. Krebskranke Kinder und ihre Familien benöitgen weit mehr als „nur“ medizinische Versorgung. Unter den drei Schlüsselwörtern „Begleiten, entlasten, stärken“ schafft der Verein ein psychosoziales Auffangnetz, das die gesamte Familie in einer existenziellen Ausnahmesituation auffängt. Der Förderverein zeigt auf beeindruckende Weise, wie aus einer schweren Krise durch Solidarität, Empathie und professionelle Begleitung neue Hoffnung geschöpft werden kann. Ein Engagement, das Unterstützung genau dort hinbringt, wo Familien sie am dringendsten brauchen. Dass diese überlebenswichtige Arbeit komplett ohne staatliche Zuschüsse auskommt, verdient unseren größten Respekt.
